Crianza respetuosa y neuro diversidad con Pilar Londoño y Natalia Sánchez de León - Vida Contigo Podcast

Vida Gaviria
Te doy la bienvenida a un nuevo episodio de Vida Contigo y como siempre, trayéndote información actualizada, sensible, importante que nos conecte con esta meta del bien criar. Hoy me están acompañando dos amigas, mujeres admiradas, muy activas en redes sociales que probablemente ustedes ya conocen que son Natalia Sánchez León y Pilar Londoño. Pilar querida, Natalia querida, bienvenidísimas. Gracias por estar aquí el día de hoy.

Pilar Londoño
Gracias Vida

Vida Gaviria
Bueno, hoy vamos a estar hablando de autismo y por qué ustedes vienen como consultoras de RDI ambas, Natalia, activista por la inclusión, Pilar, especialista en educación emocional, a hacerse expertas en este tema. Quiero que me cuenten brevemente qué las trajo aquí, qué hizo que cada una de ustedes se convirtiera en estas especialistas que ponen la mirada en la sensibilización alrededor del autismo.

Natalia Sánchez
Bueno Vida, voy a comenzar yo porque Pilar es como mi referente en este tema. De hecho, yo llego a convencerme de que quiero hacer del autismo no solamente digamos mi pasión en el sentido de la crianza para mi hijo autista, sino también como mi profesión y la influencia de Pilar definitivamente ha sido súper importante para mí.

Natalia Sánchez
Yo llegue a Pilar buscando soluciones a mi crianza y bueno, obviamente toda esa influencia, se convirtió en mi hiperfoco y entonces por eso decidí es certificarme como consultora de familias. Al final ese trabajo empieza a ser tan gratificante, transformar a familias que quieres hacerlo llegar cada vez a más personas. El tema de la inclusión escolar para las neurodivergencias, que siempre he querido como mirarlo muy de cerca por la calidad de vida de mi hijo, se ha convertido también como un propósito de vida para mí.

Vida Gaviria
Qué bueno Natalia, gracias. Pilar en tu caso.

Pilar Londoño
Bueno, yo soy ingeniera industrial de profesión, Vida y alcancé a trabajar en el ámbito corporativo casi unos 3 años, hasta que llega la noticia del diagnóstico de Martín, mi hijo. Él tenía 20 meses cuando empezamos a ver sospechas de que podía haber algún tipo de condición en el neurodesarrollo y llegamos a la conclusión a los 2 años de que efectivamente estaba dentro del espectro autista. Yo inicié mi camino como una mamá en busca de terapias, de apoyos; el camino tradicional que sigue cualquier mamá. Y lo que usualmente te recomiendan es trabajar de manera temprana intensiva en intervención terapéutica para el niño.

Pilar Londoño
Yo descubro alrededor de un comentario que me dice el neurólogo que diagnostica a Martín y cosas que yo investigó por mi cuenta, que en autismo hay un elemento fundamental que tiene que ver con el vínculo y la relación que tienen los cuidadores primarios con este niño recién diagnosticado. Porque en el autismo, el aprendizaje se desvía por otra ruta, no necesariamente porque el niño no tenga capacidades, sino porque su manera de vincularse es muy particular. Esto fue una una noticia que a mí me transformó mi vida, mi maternidad y mi vida profesional porque me encuentro con RDI, que es una metodología que busca formar a padres de niños con trastorno del espectro autista, darles como unas herramientas adicionales de crianza. Yo lo llamo como la caja de herramientas adicional. Los padres necesitamos las mismas herramientas para criar a un niño autista que tú enseñas y que tanto vemos, digamos, hoy en día en temas de crianza positiva y de disciplina positiva. Pero adicionalmente, se necesitan otras estrategias para acompañar algunos comportamientos y características en ese desarrollo del niño.

Pilar Londoño
Entonces para hacerte el cuento corto, básicamente me encuentro con esta metodología, arranco a trabajar con Martín, veo unos resultados increíbles sobre todo en términos de calidad de vida para la familia completa, porque pasamos de ser una familia que tenía al niño en muchas terapias y que había mucha presión en el día a día a simplemente vivir en la vida cotidiana un proceso de vincularnos, de conectar, de comunicarnos de una manera que a Martín le hiciera mucho más sentido.

Pilar Londoño
Y a raíz de eso decido certificarme como consultora en RDI, hago una especialización en educación emocional, porque siento que las emociones de los padres en este proceso son el otro elemento fundamental. Cómo nos gestionamos internamente con una noticia que no es fácil de recibir, pero que nuestro panorama interior, nuestra disposición es clave y llevo ya unos 12 años dedicada al acompañamiento a familias, desde un lugar que arrancó muy por una experiencia personal.

Vida Gaviria
Qué bueno, qué bueno saberlo Pili. Y en tu caso particular que hoy en día Martín es un joven adulto, ya graduado del bachillerato. ¿Qué edad tiene Martin ahora?

Pilar Londoño
18 cumplió en enero.

Vida Gaviria
18 cuando grabamos este episodio. Quiere decir que tienes casi 16 años caminando el camino que quizás muchas familias están apenas iniciando. ¿Cuáles son esas primeras señales que te hacen pensar en este momento? Necesitamos una revisión más profunda por parte del pediatra, quizás que nos remita a neurología. ¿Cuáles son esos indicadores y que luego tú nos dirás Nati si fueron los mismos que tuviste en Tavi? Para que los padres que nos están escuchando puedan también estar alertas y entender, bueno, esto es parte del neurodesarrollo neurotípico o esto puede ser un indicador que me invita a indagar todavía más.

Pilar Londoño
Muy bien Vida. A mí me parece muy importante porque sobre el autismo hay muchísimo desconocimiento. De hecho, Nati y yo no sabemos absolutamente nada de este tema hasta que no llegó a nuestras vidas. Me parece clave arrancar por una definición fundamental, y es en autismo, a diferencia de pronto de otro tipo de condiciones en el neurodesarrollo, estamos hablando de un cerebro que no tiene ningún tipo de daño y estamos hablando de un niño que a nivel genético, como a diferencia, digamos del caso del síndrome de Down, no vamos a poder hacer un examen de sangre, una prueba exacta que nos diga si el niño tiene o no autismo. Lo que pasa básicamente en el autismo es que el cerebro tiene partecitas, distintas partes que se encargan de distintas funciones y básicamente lo que hace el cerebro es interconectar a esas partes y ponerlas a funcionar de manera coordinada. En autismo hay un par de áreas en el cerebro que están conectadas de una manera mucho más baja, eso es lo que pasa y eso es imposible verlo en un examen de los exámenes a los que tenemos acceso a las personas que no estamos dentro de un hospital, en una comunidad científica, en un MRI básico, esto no se puede ver.

Pilar Londoño
Es muy importante entender eso porque a veces tenemos la idea de que con el diagnóstico, debería haber exámenes que nos arrojaran la información clara como en el síndrome de Down que tenemos un cromosoma adicional. No, aquí esto es a punta de observación del doctor y muy de la información que va dando la familia, por eso puede llegar a ser un proceso muy angustiante porque a veces sentimos que el médico no tiene cómo la suficiente evidencia. Todos de alguna manera siento que hemos pasado por ahí y al recibir la sospecha sentimos bueno, este señor, de dónde me está diciendo esto. Entonces eso me parece clave aclararlo.

Pilar Londoño
Para dar un diagnóstico de autismo, la mayoría de los profesionales en el ámbito clínico se basan en un libro que se llama el DSM 5, que es el Manual Diagnóstico de la Asociación Americana de Psiquiatría que define el autismo con 3 características que son las que se tienen que presentar de manera simultánea en los niños.

Pilar Londoño
La primera es un tema de inflexibilidad de pensamiento, intereses repetitivos que puede ir acompañado de estereotipias motoras y repetición con movimientos con el cuerpo. ¿Entonces que podríamos llegar a ver? Un niño que tiene un juego supremamente repetitivo. Por ejemplo, Martín tomaba un busecito que le había regalado una tía y ponía girar la rueda todo el tiempo o deslizaba un objeto por el rabillo del ojo y esto lo hacía de manera persistente. No había ningún tipo de juego funcional, había muchas rutinas y rituales repetitivos que parecían darle mucha tranquilidad y cuando alguien intentaba entrar dentro de ese juego repetitivo, él se alteraba un montón.

Pilar Londoño
Entonces aquí es donde puede aparecer, por ejemplo, el aleteo, el balanceo, los niños que caminan en puntas, entendiendo que un niño puede de pronto aletear por emoción o caminar en puntas eventualmente o jugar a girar la ruedita, pero si no lo hace de manera consistente y repetitiva, simplemente forma parte de las cosas que les llama la atención en el juego. No deberíamos preocuparnos.

Pilar Londoño
Hay una segunda característica que es en autismo, siempre hay desafíos en la comunicación y esto se puede ver de varias maneras. Niños con un atraso muy importante en su lenguaje que empieza a pasar como en esta etapa del desarrollo en que ya deberían estar hablando y no hablan. Pueden tener su parte comprensiva comprometida, es decir, es un niño al que le das una instrucción básica y no entiende, que le cuesta responder a su nombre. Pareciera como que no escuchara y muchas veces les hacemos pruebas auditivas y todo está bien. O hay otro grupo de niños que pueden inclusive aprender a hablar muy temprano, muy rápido, con un lenguaje supremamente sofisticado, palabras muy rebuscadas, pero que les cuesta sostener conversaciones y hablan solamente de los temas que les interesan. No hay una reciprocidad, no hay doble vía en esta comunicación.

Pilar Londoño
Y la tercera característica es, siempre hay desafíos en la parte social. Lo social se ve muy particular, ya sea porque el niño es un niño que evita la socialización a toda costa o trata de socializar de maneras un poquito torpes que uno dice por ejemplo, él es muy amoroso, él abraza a cualquier persona que ve, así sea un extraño. Eso más bien puede ser una necesidad de contacto y no necesariamente deseo de socializar. Son niños a los cuales les cuesta mucho integrarse y socializar de manera efectiva. Entonces siento que son estas las 3 características.

Pilar Londoño
En el caso de Martín hubo el juego repetitivo, el atraso muy importante en el lenguaje y muy poco interés por otros niños. Él pasaba la mayoría del tiempo su preescolar aislado en una esquina haciendo un mismo jueguito siempre y casi siempre ignoraba cómo todas las invitaciones o los llamados a participar en actividades grupales.

Vida Gaviria
Gracias Pili. Qué bueno que nos insistes en que tienen que presentarse las 3 situaciones de manera repetitiva, para que tampoco entremos en alarma ahora de decir, bueno, mi hijo, mi hija está presentando algunas de estas características. Como les acaba de explicar Pilar, tienen que darse las 3 en simultáneo y de manera sostenida a lo largo del tiempo. ¿En tu caso, Natalia, qué edad tiene Tavi ahora y cuáles fueron los indicadores que te hicieron pensar en que había que buscar un diagnóstico?

Natalia Sánchez
Mira Tavi tiene 10 años ahora. Nosotros empezamos en la etapa de sospecha básicamente por sospechas de mis suegros, no nuestras, y se manifestó en él un poquito como de librito. Pero siempre en esos primeros meses, o sea, desde los 12 meses que fueron las sospechas iniciales hasta los 18 que comenzamos a hacer descartes y que finalmente a los 3 años y medio logramos tener un diagnóstico definitivo.

Natalia Sánchez
O sea, fíjate que es un proceso muy largo porque incluso dentro del ámbito de los profesionales de la salud, se aseguran de que no haya sido una brecha en ese hito en particular, sino que sea una diferencia, una divergencia que llamamos, en su desarrollo de las habilidades que para su edad debería estar ya cubriendo. Que si el juego paralelo, luego el juego espectador, luego cómo va evolucionando en esos cortitos meses entre los 12 y los 18 meses empieza como a separarse un poquito de lo que es el desarrollo típico justo estos temas que mencionó Pilar. En Tavi, había una fascinación por ciertas texturas, el perro, esa aproximación muy inapropiada particular a las personas, que se acercan mucho o los evita por completo. Pasaba eso, el tema de señalar, de responder a su nombre. En Tavi era, muy evidente. Pero claro, el hecho de que, y esto aquí derrumbando un poquito mitos, el hecho de que un niño o una persona sea autista, tenga autismo, no quiere decir que está totalmente ausente de la vida, ¿no? O sea que sí hay una mirada recíproca, este individuo también existe y este individuo también tiene una necesidad de conectar, solo que no sabe cómo y entonces la conexión sea de formas muy distintas.

Natalia Sánchez
Entonces, claro, yo recurría a bueno, mira, me está mirando ahora o de esto se está riendo, como para aliviar un poquito de miedo y también, eso lo que estaba haciendo, era mucho reflejo de mis propios prejuicios sobre el autismo. Como que es que si no, no me mirara. Al final hay como de todo un poco. Estás personalidad se desarrollan de forma diferente, pero siguen teniendo las mismas necesidades de afecto, de apego y de alguna manera eso es lo que se hace tan difuso, que se solapa a veces. Una conducta aparentemente autista de desarrollo típico. Lo que normalmente le digo a las familias que lo están sospechando y viviendo, es que se acerquen mucho a profesionales que les sepan acompañar desde el punto de vista de lo que vive la familia y no solamente de la mirada del niño. Si tú sientes que ese neuro está siendo empático y compasivo contigo, ese es un buen lugar para estar, porque te va a acompañar en un proceso que normalmente es muy largo. e devuelva al lugar donde tiene que estar y que ustedes recuperen las riendas de esto confíen mucho más en ustedes si hay que educarse. o todo es intuitivo, pero es posible y en la medida en que los padres nos convertimos en expertos en nuestro hijo vamos a tener la confianza de que estamos tomando las mejores decisiones. Desde ese conocimiento que nadie más tiene y desde ese amor incondicional que tenemos por nuestros hijos.

Vida Gaviria
Con esto pienso cuando te escucho Natalia, que ojalá, yo no sé si ustedes ya lo han producido, pero que ojalá pudieran de alguna manera hacer como una especie de directorio, de estos profesionales compasivos y empáticos para que las personas puedan ahorrarse el camino de caer en manos de un profesional no empático y no humanizante de la condición. Así que, bueno, si no existe el directorio.

Natalia Sánchez
Vamos a pensarlo.

Vida Gaviria
Te lo regalo ahí porque sé que va a ser duro.

Natalia Sánchez
Para la idea.

Vida Gaviria
Ahora les pregunto aquí, cualquiera de las dos que me quiera contestar. Cuando hablamos de autismo, hablamos del trastorno del espectro autista. Cuando hablamos de un espectro, quiere decir que estamos ante una posibilidad de varias situaciones, varias opciones. ¿De qué estamos hablando cuando hablamos entonces del espectro? Para que las personas que nos están escuchando puedan entender de qué es lo que se habla y que entiendan, bueno, si hay alguien con la condición, no necesariamente va a ser sólo autismo. ¿De qué estaríamos hablando?

Natalia Sánchez
Vale, esto es un tema que puede ponerse un poquito técnico y filosófico, pero Vida no es solamente varios, ósea varios, te quedas corta, son infinitos. O sea, cuando conoces a una persona autista, conoces a una persona autista. Es decir, así como el espectro de las personas que nos podemos agrupar como de neuro típicas como de nuestro neuro tipo, que somos infinitas, asimismo es el espectro del autismo. Tiende al infinito.

Natalia Sánchez
Yo creo que el espectro de las neuro divergencias, digamos lo más cercano ya vamos a ver Pili, si coincide con esa visión. Digamos que el espectro de forma visual se presenta como una diana, donde hay muchísimos colores y muchísimas habilidades de pensamiento que las las podemos separar o las podemos ver cómo tal cual como un arco iris.

Natalia Sánchez
Fuera de ese espectro puede haber todavía. El espectro es espectro del autismo. De hecho te quería mencionar que se está tratando de cambiar de trastorno a condición porque la palabra condición tiene como una connotación menos patologizante de lo que es el autismo, que cada vez se trata de ese "patologizar" el autismo a pesar de que muchas veces se puede manifestar el autismo de formas muy severas. Que van acompañados de enfermedades que sí limitan mucho la vida y eso es parte del espectro.

Natalia Sánchez
Entonces, ¿Qué pasa? Que hay un espectro de personas neuro divergentes dentro de las cuales están las personas que están en el espectro autista y luego las neuro divergencias tenemos desde déficit de atención, altas capacidades, digamos cualquier otro diagnóstico o condición que significa una divergencia de el promedio de cerebros. Pero no es que una sea más correctas que otras, eso es lo que se está tratando de reivindicar desde el punto de vista de quienes estamos ahí movilizándonos por la condición.

Natalia Sánchez
¿Cómo lo ves tú? ¿Pili, como describe el espectro?

Pilar Londoño
Si Nati yo creo que es importante entender que hay muchos mitos alrededor de lo que significa estar en el espectro. Yo creo que la forma que lo explicas es muy clara. La mayoría de las personas lo ven, además porque la clasificación a nivel clínico, la del DSM, nos habla de autismo nivel 1, 2 y 3. Entonces opone a las personas como en un cajoncito que es conveniente para los sistemas de salud. Ellos tienen que estandarizar porque ellos son los que los proveedores de servicios de salud y servicios sociales y educativos. Pero que en términos de lo que nosotros vemos, desde el lado de convivir, educar y amar a alguien con autismo, no es una cosa tan en blanco y negro. 

Pilar Londoño
¿Qué es lo que yo creo? Hay mitos alrededor de que estar en el espectro puede implicar estar como en un extremo en el que tienes un hijo que es un genio, que es brillante, que esta de pronto en algún tipo de talento excepcional o, por el contrario, otras personas piensan que el que no es brillante es una persona absolutamente aislada y desconectada de la realidad. Y resulta que en ese como "in between" vemos una cantidad de individuos con un espectro de habilidades sociales, comunicativas, cognitivas y con unos elementos adicionales que se llaman coocurrencias, que nos ocurre también a la población neurotípica, y es yo puedo ser una persona neurotípica pero puedo tener epilepsia o puedo tener diábetes o puedo tener alergias severas. Entonces en el grupo de las personas con autismo, una de las cosas que va a definir también su aprendizaje y su calidad de vida futura no es solamente si están en estos 3 niveles de autismo sino esas condiciones coexistentes.

Pilar Londoño
¿Esto qué significa? La invitación es a quitarnos un poquito de la cabeza la idea de que a las personas con autismo las podemos estandarizar en estos paradigmas o en estas 3 clasificaciones y que nos demos la oportunidad de conocer al individuo como es. Yo siempre pongo un ejemplo que a la gente les llama profundamente la atención. Martín, mi hijo es autista y es super extrovertido y yo soy una persona neurotípica y soy introvertida. Entonces a él le fascina su fiesta de cumpleaños con 30 amigos. Él quiere estar en todas partes, él habla con sus amigos todos los días. A mí la gente me drena a un montón, yo la tengo que manejar en pequeñas dosis. Entonces miren lo particular porque siempre pensamos que las personas autistas se deberían ver de una manera y por eso el concepto del espectro es tan importante, pero sobre todo la visión y la capacidad de entender que esto se va a manifestar de una manera muy individual en cada uno.

Vida Gaviria
Al final, todas las invitaciones nos llevan a lo mismo, creo, que es el  conocimiento. En qué medida yo le regalo a mi hijo, a mi hija que se conozca en la condición que sea típica, divergente, pero que se conozca. Creo que va a ser el mejor regalo y esto me lleva a una pregunta que es, creo que uno de los pilares fundamentales de mi trabajo y es la crianza para la autonomía. Creo que quienes queremos criar desde la conciencia sabemos que estamos prestados en la vida de nuestros hijos de manera muy presente por una buena cantidad de años y que si criamos para la autonomía, probablemente el resultado sea que en algún momento esos hijos incluso se vayan y sigan su ciclo vital. En autismo, ¿aspiramos autonomía, qué tanto podemos aspirar a la autonomía y cómo la fomentamos? Porque me imagino, y esto es simplemente especulativo, que una vez que recibes el diagnóstico uno de los duelos es la pérdida de la autonomía en tu película. Ya mi hijo o mi hija, de la mano de este diagnóstico, perdió la posibilidad de ser un ente autónomo que el día de mañana se cocine, se maneje, trabaje, cobre un cheque, un dinero, etcétera. 

Vida Gaviria
Entonces, ¿Qué tanto podemos criar para la autonomía cuando tenemos el diagnóstico?

Natalia Sánchez
Bueno, esta es una buena pregunta.

Pilar Londoño
Si quieres Nati yo arranco. Mira, para mí, tú lo describes de una manera muy clara, el momento de recibir el diagnóstico, esa fue una de las cosas que a mí más me impactó al principio porque para mí la autonomía, yo fui educada en un hogar que es poco convencional en hogares latinoamericanos, realmente con una mamá qué le pareció, ahora veníamos, estábamos hablando del tema de la Universidad. A mi mamá le pareció absolutamente lógico que yo entrara a la Universidad de 15 años porque ella sentía que yo estaba lista. A mí me educaron en un hogar donde la autonomía era un valor fundamental. Eso no ocurre en el caso de todas las mamás, porque tiene mucho que ver con tu estilo de crianza que tú recibiste.

Pilar Londoño
Entonces, cuando Martin recibió el diagnóstico, una de las cosas en las que yo me empeño es precisamente este tema del que estás hablando, Vida, y es ¿Esto cómo se ve? ¿Y, cómo va a ser posible en el caso de un niño con autismo que tiene unos desafíos particulares? Y yo siento que desde lo que yo hago en Casa Azul y desde el proyecto que hemos construido, Natalia y yo juntas, que tenemos un proyecto muy bonito de formación a padres y adultos, pues en este tema de autismo, una de las cosas fundamentales es entender que el autismo, a pesar de que en el corto plazo hay situaciones que nos preocupan, angustian, incomodan, realmente hasta nos sacan de quisio, lo podríamos decir de manera muy honesta, porque el niño con autismo puede llegar a ser, a tener comportamientos que a todo el mundo le irritan un montón.

Pilar Londoño
La crianza es una apuesta a largo plazo y si tienes un niño que por sus características neurológicas y su estilo de aprendizaje le va a costar un poco más y va a necesitar más apoyos para llegar a ese punto de ser una persona autónoma, pues con mayor razón deberías enfocar tus objetivos y tú acompañamiento en crianza a lograr esto. Para mí es fundamental porque yo creo que la autonomía en cierta medida se va traduciendo también dignidad para el individuo.

Pilar Londoño
Una persona que tenga que depender de otra para absolutamente todo pierde mucho, un tema de dignidad y espacio privado y de cosas que yo siento que ya, cuando son niños no son tan notorias, pero que en la medida en que crecen se pueden volver algo que impacta mucho la calidad de vida.

Pilar Londoño
Entonces te quiero contar como lo veo yo en términos de un poco del recorrido que yo he hecho con Martín, mi hijo, y algunos casos de chicos neuro divergentes y con diagnostico autismo que tienen un mayor compromiso neurológico, porque esto también ocurre y es real. Yo lo que siento es que la autonomía, el mejor regalo que le podemos dar a nuestros hijos es entregarles la posibilidad de desarrollar autonomía de pensamiento en la medida de sus capacidades.

Pilar Londoño
Más allá de que aprendan las cosas de autocuidado y  vida diaria, que me parece clave lo que tú mencionabas, cómo vestirse, hacerse su comida, poderse bañar que eso es fundamental, ese tipo de aprendizajes tienden a ser más sencillos oara las personas con autismo porque son aprendizajes que se repiten de la misma forma, se memorizan y se interiorizan. Tú te aprendes a bañar y ya no piensas, no tienes que poner energía mental en saber cómo te bañas, lo automatizas. Y ese tipo de aprendizajes estáticos en autismo se pueden dar de una manera más fluida. ¿Cuáles son los aprendizajes un poco más difíciles? Los que tienen que ver con cosas como hacer una lectura social del entorno para saber cómo me comporto, resolver un pequeño problema, tomar una pequeña decisión, adaptarme a situaciones que cambian rápidamente.

Pilar Londoño
Entonces muchos de los que nosotras trabajamos con las familias es que las familias empiecen a crear entornos en la vida cotidiana, con unas pequeñas oportunidades para que los niños empiecen a experimentar este tipo de cosas desde muy pequeños. Cuando tú en vez de pensar por tu hijo y resolverle absolutamente todo, le das la posibilidad de que elija dentro de 2 opciones, y si él no tiene la capacidad de elegir porque está muy pequeño, porque a nivel cognitivo no lo tiene claro, después de haberle mostrado las opciones, tú eliges y le explicas por qué, pero le diste alternativas, le estás ayudando a ese cerebrito a entender que en el mundo hay opciones. Como éste, hay muchos ejemplos que te podría dar, pero yo siento que la autonomía de pensamiento es una práctica que se da cuando tú le permites al niño hacerse mucho más consciente de sí mismo y de lo que está ocurriendo en su entorno.

Pilar Londoño
¿Hasta dónde va a poder llegar? Eso no lo sabemos y creo que no tenemos ninguna garantía con ningún niño tampoco. ¿Sabes? Si hablamos de la población neurotípica, tampoco tenemos certezas, pero la apuesta es ir un pasito más adelante del lugar en el que el niño está y una cosa que me gustaría allá para darle la palabra a Nati es entender que cuando tú le das autonomía a un niño, en la medida de sus posibilidades, desde el tamaño del reto que él puede asumir, el mensaje oculto que le estás mandando es: yo confío en que tú puedes. Cuando tú a un niño le restas ese nivel de autonomía, lo que ese niño está recibiendo como mensaje es: yo no puedo. Y son niños que ya vienen con una carga, una carga digamos por una manera de procesar la información y aprender que no se acomoda un sistema en el que la mayoría de la gente funciona de otra manera. Eso ya es difícil, y tener además un padre que desconfía de ti, que piensa por ti, que te hace una pregunta, la responde, te manda el mensaje. ese mensaje muy muy incapacitante, porque ahí sí estamos incapacitando a los niños de: yo no confío ni en ti, ni en mi capacidad de poder te enseñar a ser autónomo. Hay una desconfianza y una necesidad de control de base que es muy peligroso. No sé tú qué opinas Nati.

Natalia Sánchez
Sí. Yo pienso que, Vida sin querer queriendo haz dado en el punto central de nuestra filosofía y lo que nos une a Pilar y a mí. De hecho, los grados de autismo, ese grado 1, 2 y 3 que le describió Pilar, en realidad están determinados por dos factores que es una valoración de sus niveles de autonomía, es muy subjetiva porque de hecho las personas autistas adultas que tienen capacidad de comunicarse dicen que ellos pueden ser grado 1, 2 o 3, dependiendo del día, de la situación, del contexto, del entorno, de todo. O sea que ellos mismos, dependiendo de la situación, se ubican en cada uno de esos 3 grados durante su vida. Entonces te decía que está determinado por ese nivel de autonomía que es muy subjetivo cómo se mide y del coeficiente intelectual. El coeficiente intelectual no está vinculado directamente en ningún estudio con la calidad de vida.

Natalia Sánchez
De hecho, las personas con mayores niveles de profesión intelectual suelen ser menos felices, ¿no? Entonces digamos que es un tema que filosóficamente podríamos profundizar muchísimo. Nosotros de hecho, tenemos como una forma de entregar esta información a los padres en nuestra formaciones en donde vemos el espectro de los padres, en dos extremos: o sobre exigente, desde el punto de vista de cómo otorgas la autonomía; desde sobre exigente a sobre protector, y cómo en distintos contextos, en función de la confianza que tenemos de las capacidades de nuestro hijo, nos vamos ubicando como más acá o más allá ¿no? Y el hecho de estar permanentemente en alguno de esos dos extremos nos hace padres negligentes porque no estamos atentos a la capacidad actual y lo que llamamos ese pasito en el nivel de reto productivo del peque. ¿Cómo hago para retarte de forma que te sientas competente y que eso aumente tus niveles de autonomía de pensamiento?

Natalia Sánchez
Nosotros, como te explicaba Pili, no hablamos de autonomía desde el punto de vista motor o de hábitos, sino de tener criterio. Te quería contar una anécdota rapidito sobre eso, que es una visita que hicimos nosotros a Casa Battló, que es un sitio turístico en en Cataluña que nos invitaron a ver el proyecto de inclusión laboral que tienen ahí, porque el 90% de las personas que están ahí empleadas en un contexto muy social, como puede ser atención al turista, son autistas. Comentaba el director técnico, él nos decía que dentro de la selección de perfiles, o sea, ellos hacen un proceso hermoso de identificar las necesidades de la empresa y eso hacerle como un match con los perfiles que ellos puedan encontrar. Dicen que en verdad lo más importante para que realmente una persona autista sea autónoma en ese empleo eran estos dos factores: que sea capaz de tomar pequeñas decisiones y que sea capaz de tener regulación emocional, que en autismo, es como muy visto desde el punto de vista conductual, ¿no?

Natalia Sánchez
Se porta bien o se porta mal, tiene conductas difíciles o no, y eso es realmente lo que nosotros, lo que a nosotras desde nuestro enfoque, nos aleja del conductismo. Por eso Pili hace tanto énfasis en el largo plazo, porque nosotros no miramos la conducta, vemos la habilidad que el niño le hace falta para que alcance su máximo potencial en la autonomía.

Natalia Sánchez
Entonces, en resumen, para responder a tu pregunta, tenemos la mentalidad y la filosofía de que cada persona o cada peque autista tiene un potencial de niveles de autonomía y depende del estilo de crianza y las oportunidades que otorguen los padres que ese potencial se alcance. No es un tema de que la etiqueta autista te da el pronóstico de tu nivel de autonomía, eso va a variar. De hecho, las valoraciones de autonomía se hacen a lo largo del tiempo, a nivel del estado, porque saben que eso cambia. Va a cambiar en función de las oportunidades que tengan ellos de experimentar esos niveles de autonomía progresivamente y de forma respetuosa.

Vida Gaviria
Tú sabes que no puedo evitar mientras escuchaba a Pili, sobre todo cuando hablaba de que la autonomía era igual a una vida digna. Pensaba en estas familias que teniendo hijos sin estar en el espectro, sin tener un diagnóstico, hijos neurotípicos, probablemente con otros retos como todos los tenemos, no se dan cuenta de esto y están constantemente robándole oportunidades a sus hijos de desarrollar autonomía. Qué limitante, qué castrante termina siendo. Esto ha llevado a una situación de un diagnóstico, qué difícil, qué retador es para estos cuidadores entender que su hijo con una condición, igual puede ser el día de mañana una persona autónoma. ¿No? Porque bueno, es algo que trabajo mucho eso de la crianza para que nuestros hijos en algún momento no nos necesiten o nos necesitan cada vez menos y sepan que ellos cuentan con nosotros.

Vida Gaviria
Me gustaría, Pili que nos contaras un poco cómo se ve la adultez, bueno, Martin todavía no llega a la adultez, pero ya es un adolescente este tardío por ponerle el nombre digamos que oficial. ¿Cómo se ve el autismo en esta etapa de la vida? Hablando precisamente de autonomía, expectativas, pensando que hay unos padres con un recién diagnóstico que a lo mejor no alcanzan a adelantar la película para imaginarse en tu lugar y decir, van a pasar 16, 17, 18 años para que yo pueda hablar como está hablando Pili. ¿Cómo se ve el autismo a los 18 años?

Pilar Londoño
Pues mira en el caso de Martín, hay una, digamos que una serie de cosas que son como el resultado también de yo haber ganado esta claridad de lo que les hablaba ahora, de enfocarme tanto en su tema de autonomía. Yo siento que estoy como cosechando frutos de haber tomado decisiones que en su momento eran difíciles. Pero yo siento que, un poco desde el punto de vista más de reconocer lo que emocionalmente implica para un papá todo este proceso, la apuesta que yo invito a las familias a hacer es: cuando nosotros hacemos lo que hay que hacer en el corto plazo, así no sea lo más inmediato, lo más cómodo, estamos garantizando un largo plazo con una mejor perspectiva y eso aplica para todo. Si haces ejercicio y comes bien en tu juventud, tu vejez va a ser mejor. Si ahorras dinero, o sea, esto es una cosa que para mí es como un poco sentido común.

Pilar Londoño
Los esfuerzos de hoy se van a ver recompensados el día de mañana y para eso tú necesitas transformar tu mentalidad y entender que el autismo va mucho más allá de un problema de conducta, porque desafortunadamente nos han hecho creer que cuando la conducta se soluciona, ahí debajo no queda nada y que ya el problema está resuelto. Pero siempre la conducta del niño depende de que haya un regulador externo. Entonces, en este orden de ideas, mi apuesta fue trabajar con Martín el tema de autonomía visto desde la autonomía de pensamiento y la autorregulación, y trabajar mucho su parte social. Porque para mí lo social va mucho más allá del tema de que tenga o no tenga amigos o sea el más popular. Tiene que ver con el hecho que nosotros somos seres sociales y el aprendizaje además es un proceso social. El aprendizaje de las cosas importantes en la vida no ocurre en un colegio, ahí aprendemos ciertas cosas que terminan siendo en el fondo hasta irrelevantes muchas veces a futuro, pero los verdaderos aprendizajes que te impactan a ti como ser humano ocurren en las interacciones con otras personas.

Pilar Londoño
Entonces, ese fue mi trabajo y digamos mi caballito de batalla. Yo soy una persona bastante enfocada, obstinada, se puede decir de maneras muy positivas o muy negativas, y básicamente eso nos trajo a un lugar en el que Martín es un adolescente de 18 años que tiene unos niveles de autonomía y de seguridad para desenvolverse de forma independiente que inclusive superan a la gran mayoría de los niños de su edad. A mí se me fue un poquito la mano.

Pilar Londoño
Les pongo ejemplo, estuve en Europa un mes cuando lanzamos nuestro proyecto del año pasado en la casa de Nati y Martín estuvo 3 semanas solo en el apartamento. Martín cocina, Martín lava su ropa, Martín maneja plata, Martín tiene licencia de conducción, Martín viaja solo desde hace mucho tiempo porque somos padres divorciados y vivimos en ciudades diferentes. Ha viajado en avión, ha viajado en bus y este es un país como Colombia, ya lo han robado, ya le robaron un celular, ya sabe cómo moverse digamos con la malicia indígena que hay que moverse en Latinoamérica. Entonces en términos de este tipo de cosas, a mí me sorprende porque él es un niño que su forma de ser, digamos, y su temperamento es de un niño que hubiera buscado autonomía así yo no se lo hubiera dado porque esa es su naturaleza. Hubo un cóctel muy interesante porque yo además la cultivé, entonces eso estamos muy bien. En la parte social, es un niño que tiene un grupo de amigos; no es el niño más popular, sus amigos en su gran mayoría son menores que él, es como el mayor del grupo. Son vecinos, sus dos mejores amigos, ha aprendido digamos a moverse en este mundo social de las fiestas, de los ambientes muy ruidosos, las ganas digamos de pertenecer y de, porque como les digo, es un niño muy extrovertido. Lo han hecho aprenderse a autoregular muy bien y a entender qué ambientes lo detonan y qué puede hacer. Entonces él sabe que en las discotecas si está muy abrumado, se sale, se moja la cara, respira. Ya conoce y sabe gestionar.

Pilar Londoño
En términos ya de la parte de plan de vida y proyección a futuro, estamos teniendo desafíos importantes porque en autismo pasa una cosa. Martín, además, tiene un diagnóstico de déficit de atención que se lo dieron a los 13 años. ¿Entonces, qué pasa? Toda la capacidad que tenemos los seres humanos de proyectar, planear, construir metas a largo plazo, ir trabajando por esas metas, que es lo que empieza a pasar en la transición a la vida adulta, funciona en un lugar del cerebro que se llama la corteza prefrontal y tiene que ver con algo llamado funciones ejecutivas. Martín tiene sus funciones ejecutivas y su tema atencional muy bajito. Entonces está teniendo muchos desafíos con la toma de decisiones para su futuro. Eso le produce ansiedad; hemos buscado mucho apoyo en esa parte, entonces no todo es color de Rosa. Pero yo siento que lo que estaba dentro de mi posibilidad digamos con las características que teníamos cuando él era niño y lo que yo podía cultivar, lo hicimos y que ya estamos entrando en una etapa donde tenemos que prestar atención a otro tipo de cosas y que había un proceso además muy interesante, Vida que para mí ha sido bien difícil. Lo tengo que reconocer y es que en esta etapa yo inevitablemente tengo que dar un paso atrás y permitir que él sea el que busque las ayudas, que busque los apoyos, que resuelva, qué sí le funciona y qué no, que él se tome su tiempo y para mí eso ha sido, por el tipo de mamá que soy, muy abrumador. A Natalia le da risa porque ella es mi coach,

Vida Gaviria
Pero es parte de la manera que estás criando, Pili. Que llegaron en que tenemos que hacernos para atrás y decir, bueno, déjame ver cómo vas a resolver con todas las herramientas que yo he ido poniendo a lo largo de todos estos años.

Pilar Londoño
Sí, sí, pero esa parte ha sido dificil porque claro, como en sus primeros años, yo di tantos apoyos y tanto soporte para las cosas en el momento en que era productivo hacerlo y era importante, yo quisiera seguir resolviendo de aquí en adelante y un poco aplanando un poco más este terreno y facilitándolo. Pero he sido consciente de que no lo puedo hacer. Entré en una crisis emocional el año pasado, tuve que entrar a terapia. O sea, esto fue de un tamaño monumental, porque en realidad, es un camino, yo pienso que ninguno de los padres de adolescentes estamos exentos de esto. Pero en el caso de Martin y por mi estilo y por el hecho de que yo me dedico a esto, a veces siento que tengo un poco más de de posibilidad de ayudarlo de lo que realmente tengo y ha sido un tema muy de humildad, aceptación y de soltar el control y permitir que la vida le vaya mostrando hacia dónde va. El papá es mucho más tranquilo, confía mucho más en que Martín va de alguna manera, como encontrar a su ruta. Para mí ha sido más duro.

Vida Gaviria
Pero el papá no es el especialista, el papá no es el experto que se dedica a esto, entonces tenemos como el doble látigo, ¿no? O sea, no sólo que mi hijo tomé malas decisiones y meta la pata, si no que es el hijo del especialista.

Pilar Londoño
Exactamente, exactamente.

Vida Gaviria
Ese duelo nos da duro, Pili, porque lo conozco también de primera mano. Ahora, fíjate qué bonito es esto que nos vas contando y estoy segura que las personas que están recorriendo el camino unos años más atrás que tú, pueden sentir también alivio en pensar bueno, así como Pili lo ha vivido acompañada porque ha buscado ayuda, porque ha buscado terapia, porque ha buscado una sociedad con Natalia, ustedes llegaron a la conclusión de que podían ofrecer este acompañamiento a los padres. ¿Cuéntame Natalia, de qué se trata esto que ya nos han asomado varias veces, qué lanzaron juntas, qué ofrecen?

Vida Gaviria
Ustedes en sus propios caminos también han entrado en abordajes que han funcionado, que les han dejado de funcionar, que les han brindado estrategias, que de entrada ustedes han dicho no, no, no, por aquí no es y otras que han dicho, esta es la luz que yo necesitaba en ese momento. ¿Qué fue eso que desarrollaron para acompañar a las familias?

Natalia Sánchez
Sí, bueno, para nosotros inicialmente le llamábamos como un proyecto de formaciones. Nosotros queremos formar a padres principalmente y luego empezar a explorar un poquito del ámbito de profesionales no especialistas en autismo. En estos últimos meses y ya oyendo un poquito el feedback de las familias, nos hemos dado cuenta que en realidad nosotros ofrecemos una experiencia de transformación y de cambio de mentalidad. Porque en realidad es muy difícil que por ósmosis las familias entiendan esto de que la autonomía y lo académico, bueno, son dos cosas importantes, pero a qué le das prioridad. O la regulación emocional versus el comportamiento. Digamos, esto es poco intuitivo y cuando las familias llegan a nosotros normalmente llegan buscando tips prácticos, empiezan a buscar cómo ajá, pero qué hago con el niño para que ya este mejor, para que sea flexible. Cuando viven la experiencia de transformar primero su mentalidad y luego comenzar a vivir esto de poner la mirada en el largo plazo, de hacer la tarea hoy para ir construyendo poco a poco un camino que lo lleve a eso que todos soñamos que sean lo más independientes y felices posible, o sea dentro de sus capacidades y su potencial. Ya nos estamos enfocando en crear experiencias transformadoras para las familias. Entonces, claro, ¿cómo se ve esto?

Natalia Sánchez
Por supuesto que inicialmente lo que vives es como si estuvieras viviendo formaciones en línea, pero es un formato híbrido en el que casi todas las tareas son invitaciones a la reflexión e invitaciones a pensar a trasladar...

Vida Gaviria
Un programa de varias semanas o varios meses meses, ¿cómo es? 

Natalia Sánchez
Ahora en este momento lo que tenemos es una forma de este producto inicial que son en teoría de 3 meses, siempre le extendemos a las familias porque nos piden nosotros todavía somos una comunidad así, muy, muy cercana y muy familiar. Entonces, claro, en teoría son 3 meses de una formación que incluye horas, 19 horas de formación pregrabada, 12 horas de sesiones en vivo, donde compartimos las experiencias de cada uno y la puesta en práctica de todas esas estrategias en casa. Tienen 32 guías descargables con resúmenes, ejercicios prácticos. Digamos, tú vas avanzando, o sea, cada cosita que aprendas va a construir como una antesala a la siguiente, es todo acumulativo y terminas siendo otra papá, otra mamá transformada y con una nueva filosofía de crianza.

Vida Gaviria
¿Dónde los padres pueden tener información? Si alguien que nos está escuchando dice, ya yo quiero el día de mañana, hablar con la tranquilidad que habla Natalia y Pilar. ¿Dónde entran, a dónde los mandamos?

Natalia Sánchez
Si la página web es www.esdeautismo.com

Natalia Sánchez
Redes @esdeautismo así tal cual como suena, y bueno, allí estaremos compartiendo todas las formaciones que tenemos disponibles. Ya ahorita vamos a lanzar un poquito más corta que se llama Autismo Paso Cero, es primicia, no lo he dicho en ningún lado, que es como lo que viene antes de saber qué hacer es entender un poquito por qué y cuáles son las opciones que tiene sobre la mesa. Nosotros las dos hemos ensayado un pocotón de terapias antes de creer en el abordaje centrado en la familia como la esencia.

Natalia Sánchez
Nosotros ponemos a la familia en el centro, no al niño en el centro y eso es totalmente diferente a lo que te puede decir cualquier especialista de la salud y eso es lo que nosotros creemos y lo que queremos siempre, como fomentar y dar más visibilidad.

Vida Gaviria
De todas maneras yo voy a dejar aquí en la descripción del episodio, tanto en el vídeo como en el blog, como en las plataformas de podcasts, todos los enlaces para que quienes estén interesados puedan acercarse y puedan indagar más. A mí me parece que el trabajo que ustedes hacen es espectacular. Se los he dicho a ambas juntas y por separado, que ha sido un trabajo para mí, particularmente de sensibilización respecto a la condición en la que yo siento que puedo ser una presencia mejor gracias a escucharlas a ustedes y entrar en contacto con lo que ustedes comparten. Así que bueno, de mi parte gracias y estoy segura que las familias es que ustedes tocan, así lo sienten. Si quieren agregar algo para cerrar, a mí me gustaría dejarlas aquí comprometidas en vivo y directo para que en una nueva entrega, hablemos sobre los mitos del autismo, ¿les parece?

Vida Gaviria
Para que vayamos entrando en ese proceso sensibilizador, de educarnos porque a lo mejor no estamos hablando sólo con papás. Estamos hablando con una tía, estamos hablando con una maestra, estamos hablando con un abuelo que recibió el diagnóstico y no sabe también cómo entrar y cómo ser la mejor presencia que acompaña a ese niño joven con un diagnóstico. No sé si quieren agregar algo más, si quieren cerrar con algo que los padres se lleven y bueno.

Natalia Sánchez
Bueno, por mi parte las gracias.

Natalia Sánchez
Yo, Vida, cerrar diciéndole a las familias que puedan estar viviendo etapas de sospechas, diagnósticos, que están llegando a este camino, que seguramente se sienten muy solas porque te sientes en el centro de un huracán, que se permitan acudir a redes de apoyo, que se permitan contactar con personas que están viviendo situaciones similares o que ya lo han vivido en el pasado, porque esa sensación de soledad tan terrible de que todo te juzga, desde el médico hasta la tía hasta el amigo y el niñito del parque, eso puede ser más fácil, más sencillo, más llevadero cuando te acompañas con personas que viven realidades similares a las tuyas. Yo creo que eso es de corazón,  lo que yo considero más importante al inicio.

Pilar Londoño
Sí y yo agregaría, Vida, yo tengo una una frase que es la que es muy característica de mi proyecto. El experto en tu hijo eres tú. Eso creo que hay que enfatizarlo hasta el cansancio, porque una de las cosas que a mí me parece más aterradora, más angustiante y que más incertidumbre genera es cuando por un diagnóstico que tú recibes, tú sientes que tú no estás en capacidad de saber qué es lo mejor para este niño, porque le acaban de poner una etiqueta o un nombre o un diagnóstico que te quita del lugar y el rol que a ti te corresponde. Muchas familias lo que hacen es empezar a confiar en que son los profesionales las personas que van a encontrar las soluciones. Para mí, el proceso de educar a un niño es casi como hacer un traje a la medida. Los niños no vienen en talla estándar, tú no puedes pretender armar toda la estructura que necesita un niño simplemente con una receta que encuentras en otro lado. Pero cuando tienes un niño con diagnóstico de autismo, se hace mucho más difícil confiar en lo que ves, en lo que sientes, en lo que percibes y para mí es muy clave que te rodees de profesionales, los papás que nos están oyendo allí, que tengan muy en cuenta que esto es un trabajo en equipo y que los padres tienen que estar en el centro de esta intervención.

Pilar Londoño
No estoy de acuerdo con los terapeutas que explican en términos muy rebuscados, que los papás salen más confundidos de la consulta de lo que entraron. No estoy de acuerdo con los con los terapeutas que llenan de juicios a los padres sin entender su realidad. Hay profesionales que estamos muy alineados con el trabajo, con familias y yo pienso que eso, además de las redes de apoyo que menciona Nati, va a hacer que el proceso se devuelva al lugar donde tiene que estar y que ustedes recuperen las riendas de esto. Confíen mucho más en ustedes. Si hay que educarse, no todo es intuitivo pero es posible y en la medida en que los padres nos convertimos en expertos en nuestro hijo, vamos a tener la confianza de que estamos tomando las mejores decisiones desde ese conocimiento que nadie más tiene y desde ese amor incondicional que tenemos por nuestros hijos. 

Vida Gaviria
Así es. Pili, gracias, gracias Natalia, sigan haciendo el trabajo que hacen por sus hijos y por la humanidad entera que es espectacular. Gracias a todas las personas que sintonizaron este capítulo, que salieron de aquí más esperanzadas, más sensibilizadas, más educadas y ahora sabiendo que cuentan con Natalia y con Pilar para sentir alivio en este largo camino, que no tienen por qué hacer solos. Gracias de nuevo y pronto nos encontramos en un nuevo episodio de Vida Contigo.

Vida Gaviria
Chao Chao.